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JUIN 2021:

Chers amis, chers membres,

L'an dernier nous avons dû annuler notre 6ème journée d'information sur les DLFT pour cause de pandémie.

Cette année nous avons la possibilité de l'organiser en congrès virtuel – ou webinaire – via zoom. Nous sommes conscients que ce n'est pas l'idéal mais grâce aux services administratifs de l'ICM nous aurons au moins la possibilité de vous donner des informations ; et vous pourrez poser des questions.

Cette journée est fixée au MERCREDI 22 SEPTEMBRE 2021. La conférence commencera, comme vous le verrez sur le programme ci-joint à 10h00 et l'ouverture de la connexion se fera à partir de 9h30 pour les conférenciers et le public. Il y aura une pause d'une heure entre 12h25 et 13h25. La journée se terminera à 16h30.

Les intervenants seront, soit présents à l'ICM, soit en visioconférence. Vous pourrez poser vos questions à l'avance par mail sur l'adresse contact@france-dft.org; ou bien par écrit pendant la conférence via l’application zoom. Par contre il n'y aura pas de possibilité de poser des questions oralement, le nombre de participants connectés rendant cela impossible à gérer.

Cette journée est, nous le rappelons, destinée à l'information des familles de patients. Comme d'habitude l'inscription est GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE. Le lien pour vous inscrire figure sur la première page du programme en bas de cette page, ou sur le lien ci dessous:

 https://www.france-dft.org/collect/description/180859-o-6eme-journee-des-dft

Après réception de votre inscription, mais pas avant la veille au soir de l'évènement, nous vous adresserons par mail le lien vous permettant de vous connecter le jour du congrès virtuel. Nous vous demanderons EXPRESSEMENT DE NE PAS COMMUNIQUER ce lien de connexion à des proches ou personnes non-inscrites. En effet, le jour de la conférence nous devrons faire entrer les personnes se connectant ; et même en mode distanciel, le nombre de personne est limité (même s'il est tout de même plus élevé que le nombre de personnes admises les années précédentes dans l'auditorium de l'ICM.) Et l'entrée sera réservée EXCLUSIVEMENT à ceux qui sont inscrits.

Si des proches le souhaitent, demandez-leur de s'inscrire en adressant un mail à contact@france-dft.org . Nous vous rappelons qu' il n'y a pas besoin d'être membre de l'Association pour s'inscrire à la journée. De même si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez pas finalement participer, merci de nous prévenir A L’AVANCE par e-mail afin que nous puissions donner la place à une autre personne.

 

Nous espérons que vous passerez un bon été et que la lourdeur des temps que nous venons de vivre depuis plus d'un an va s'alléger.

Bien cordialement,

Le Bureau de l'Association France-DFT »

MARS 2021:

 

 

Ou retrouvez là ci dessous:

Journée de sensibilisation aux DLFT: La 5eme journée de sensibilisation aux DLFT de 2020 a dû, vous le savez être annulée.

La 6eme journée a été fixée au 22 septembre 2021. Selon les informations fournies par  l'ICM à ce jour elle ne pourra probablement pas être tenue en présentiel mais se fera sous forme de Webinaire; des informations sur les modalités d'inscription seront données d'ici au mois de juin.

Informations Juridiques: la filière de santé Brain Team a lancé le 28 février la première ligne téléphonique d'accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques: 09.80.80.10.81. Cette ligne créée avec l'Association Juris Santé est destinée à apporter un soutien personnalisé alliant information juridique et accompagnement auprès des patients et proches, aidants concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Réservez la date Congres International sur les DLFT:  Le 12eme congrès international  biennal  ( ICFTD International Conference on Fronto Temporal Dementia )  a dû être annulé en 2020 à Mineapolis ; le prochain se tiendra début Octobre 2022 en France. Des symposiums médicaux seront organisés à Paris en pré-congrès et les 3 jours de congrès se tiendront à Lille. Bien que s'agissant d'un congrès réservé au corps médical qui réunit les plus grands spécialistes mondiaux des DLFT, une journée est organisée spécialement pour l'information des aidants (Journée des Aidants, Caregivers Day) Durant cette journée, des neurologues, des généticiens, des psychologues... interviennent pour fournir aux aidants dans des termes qui sont compréhensibles pour les non professionnels que nous sommes les dernières connaissances  sur la maladie, également sont données des informations sur  la vie pratique, sur les aides à domicile, des malades et des aidants apportent aussi leur témoignage . Cette journée devrait être le mardi 4 octobre 2022. Des informations détaillées sur les modalités de participation seront données en temps utile sur le site de l'Association pour les malades et aidants qui souhaiteront y participer.

 

Centre de Référence des Démences rares

- Psychologues
Nous vous rappelons que les psychologues du Centre de référence des Démences Rares se tiennent à la disposition des aidants pour les accompagner afin de trouver les ressources pour faire face au quotidien dans le contexte actuel qui hélas dure depuis maintenant un an. N'hésitez pas à les contacter à l'adresse groupe.im2a-psl@aphp.fr en précisant que vous êtes aidant d'un malade DLFT et en donnant vos coordonnées téléphoniques. Elles vous recontacteront dans les meilleurs délais.

-Rhapsody

Le site https://guide-rhapsody.fr créé par l'IM2A pour accompagner un proche de malade jeune (avant 65 ans) atteint d'une maladie neurodégénérative  devrait se doter bientôt d'un ETP( Education Thérapeutique du Patient) en ligne -EETP . Les informations contenues sur ce site qui sont libres d'accès concernent toutes les maladies neurodégénératives inclus les DLFT. Elles sont présentées sous 7 modules:

Les maladies neurodégénératives chez les sujets jeunes - Perspective médicale - S'adapter aux problèmes les plus fréquents - Faire face aux changements du comportement - Quel impact pour la famille - Comment recevoir de l'aide - Prendre soin de soi

MAI 2020:

"Nous souhaitons partager avec vous le  site www.adioscorona.org . Ce site est le fruit du travail d'un groupe de scientifiques en biologie ( parmi lesquels Claire Wyart de l'Institut du Cerveau et de la Moëlle ) qui ont analysé -et continuent à le faire- les études scientifiques disponibles sur COVID-19.

Ce site s'adresse à tous, c'est une initiative sans profit. Nous avons été avisés de son existence par le Dr Rafaella Migliaccio du Centre de Référence des Démences Rares et Précoces; et nous espérons , comme elle, qu'il pourra vous aider dans les semaines à venir comme l'outil d'un ensemble de bonnes pratiques, actualisées, objectives et scientifiquement valables pour vivre au mieux possible dans l'environnement COVID-19 qui  reste bien présent. Ces bonnes pratiques ont pour but de permettre la généralisation de comportements collectifs capables de réduire , et espérons le d'arrêter, la propagation du virus dans cette phase 2. Le Dr Migliaccio nous indique que bientôt va être intégré une partie sur les aspects neurologiques du COVID."

 

 

 

NOVEMBRE 2019:

Écoutez ou réécoutez l'émission du 13 Novembre 2019 "VOS QUESTIONS, NOS RÉPONSES" sur RADIO FRANCE ALZHEIMER, en présence de notre présidente Dominique DE BLANCHARD:

Cliquez sur le lien suivant:

"Vos questions nos réponses" RADIO FRANCE ALZHEIMER

OCTOBRE 2019:

Écoutez ou réécoutez l'émission du 2 Octobre 2019 "LE TÉLÉPHONE SONNE" sur FRANCE INTER:"AIDER JUSQU'À L'ÉPUISEMENT, QUAND LA PAROLE SE LIBÈRE"

Cliquez ici pour écouter l'émission de radio FRANCE INTER du 2 octobre: LE TÉLÉPHONE SONNE