Jeudi 26 Janvier 2023

13eme Atelier "Parlons DFT"  visio du 26 janvier 2023. 

FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.

Dans cette optique  FRANCE DFT organise en visioconférence son 13ème Atelier DFT  Le Jeudi 26 janvier  2023 de 13H30 A 15H30 

 Pour vous inscrire

 2023

Tous les Dimanches du 9 octobre au 18 décembre  2022

THEATRE ; Martine a dit : "je m'en fous". 

« Ça a commencé quand je lui ai annoncé qu’on attendait un deuxième bébé et qu’elle a répondu : Il est excellent ce café, ça c’est un bon café ! »

Seule-en-scène, Delphine Delatte raconte avec sensibilité et humour l’histoire de sa mère atteinte d’une maladie neurodégénérative.

Théo Théâtre | Spectacles | MARTINE A DIT : « JE M’EN FOUS ! » (theotheatre.com)

NOVEMBRE 2022

Vendredi 25 Novembre 2022

12eme Atelier "Parlons DFT"  visio du 25 NOVEMBRE 2022. 

FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.

Dans cette optique  FRANCE DFT organise en visioconférence son 12ème Atelier DFT  Le Vendredi 25 novembre 2022 de 16H00 A 18H00 

 Pour vous inscrire

NOVEMBRE 2022 :

ISFTD CONGRÈS BIENNAL INTERNATIONAL LILLE DU 3 AU 5 NOVEMBRE 2022. 

Le congrès est organisé par la société Internationale des DFT-ISFTD. 

Le 4 novembre journée spécifique pour les aidants avec le soutien de France DFT de l'Association américaine "THE AFTD". 

Pour participer, merci de vous inscrire directement sur le site de l'organisateur : https://isftd-france2022.com/index.php?page=virtual.

Page "registration form" -->bouton gris--> Remplir Personal Information --> Ignorer "member code" et "personal data" --> NEXT --> dans tarif cocher "virtual access FREE" et cocher "I am family" puis NEXT , NEXT...  Pour vous aider plus , ci après un document PDF vous traduisant le formulaire d'inscription à remplir sur le site officiel du congrès : 

Voici le programme de la journée du 4 novembre : 

9.45-11H

• ouverture F. Pasquier (Centre référence Lille) D. de Blanchard( France-dft)
• Les différents désordres dans les dft – Variantes comportementales- Processus de diagnostic Dr J Diehl Schmidt et Y. Pijnenburg
• L’importance du don du cerveau et l’utilité de l’étude des tissus cérébraux Dr V. Deramecourt
• Les contributions des bio marqueurs (imagerie, examens sanguins, liquide céphalo rachidien, etc) nécessité de les rechercher.
• La génétique dans les DFT Dr I. Le Ber

11h-11h30

-« Rien sur nous, sans nous » : témoignages de malades, de membres de la famille et d’aidants partenaires recueillis dans des recherches aux USA K.Brandt

• Résultats de l’étude pilote anglaise sur l’amélioration de la communication avec les malades atteints d’APP : Formation pour maintenir le lien familial A. Volkner

11h30-11h45 Présentation rapide de (5) posters

11h45-13h45 Déjeuner- Consultation des posters- Réunions annexes

13h45-15h30

-Expériences locales- Education Thérapeutique du Patient- Soutien psycho-social et baluchonnage F. Lebert, N. Quaeybeur, D. de Blanchard

-Prendre soin des aidants : l’expérience de l’ Association Italienne DFT L. Invernizi

-Expériences américaines de l’aide aux aidants

• Les violences domestiques dans les DFT Dr E. Cognat

-Accompagnement des enfants d’une personne atteinte de DFT H. Schneider-Schelte.

-Atelier créatif pour exprimer les sentiments des patients et des proches. C. Carbonnier.

• Témoignages d’aidants.

15h30-16h30 Pause Café – AG de la Société Internationale DFT

16h30-16h45 Présentation du lieu du Congrès 2024

16h45- 17h Discours du président de la Société Internationale DFT

17h-17h30

• Planification préalable des soins et prise de décision médicale à l’ère du COVID 19 : utilisation d outils video pour guider les aidants. B. Wong
• Etude prospective de comportements à risque criminel chez les malades DFT

17h30-18h15 Session industrielles

18h25- 18h55 Conférence : base moléculaire des pathologies gliales dans les DLFT E. Huang

Toujours dans le cadre de cette semaine du cerveau:

 Une projection du documentaire "ON VA OU ANA?" aura lieu à Marseille le 19 mars à 14H. 

Toutes les informations sont dans le lien ci dessous: 

Cliquez ici pour toutes les infos

 2022

NOVEMBRE 2021: 

Le 10 Novembre est sorti le film "UNE VIE DÉMENTE", film réalisé par Ann SIRO et Raphaël BALBONI. Ce film est un petit bijou qui traite magnifiquement bien des DFT et de la prise en charge du malade par l'entourage. 

Synopsis:

Alex et Noémie voudraient avoir un enfant. Leurs plans sont chamboulés quand la mère d’Alex, Suzanne, adopte un comportement de plus en plus farfelu. Entre l’enfant désiré et l’enfant que Suzanne redevient, tout s’emmêle. C’est l’histoire d’un rodéo, la traversée agitée d’un couple qui découvre la parentalité à l’envers !

Cliquez ici pour voir la bande annonce

SEPTEMBRE 2021:

MERCREDI 6 OCTOBRE: JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS

LES UNS AVEC LES AUTRES 6 OCTOBRE 2021 Des actions déployées pour informer et soutenir les aidants et leurs proches : Le 6 octobre est la journée qui rassemble tous.tes les acteurs.trices qui oeuvrent en faveur des aidant.e.s. Autour de cette journée portée par le Collectif Je t’Aide, de nombreux événements et manifestations sont organisés dans toute la France. Associations, entreprises, collectivités, établissements d’accueil, centres de soins, professionnel.le.s de l’accompagnement du secteur médical et du secteur social organisent des rencontres pour non seulement informer les aidant.e.s sur leurs droit et les aides mises à leur disposition mais également pour leur permettre d’échanger de manière conviviale. Pour cette 12ème édition, la mobilisation se porte autour de l’isolement social, thème choisi par les aidant.e.s. Connaître les actions organisées près de vous Rendez-vous le 6 octobre, pour la Journée Nationale des Aidant.e.s (J.N.A) ! Le Collectif Je t'Aide organise un évènement à Paris sur l'isolement social des aidant.e.s.   Pour en savoir plus sur l'événement En partenariat avec La Compagnie des Aidants, le Conseil Départemental des Hauts-de-Seine organisera un colloque sur le thème « Être aidant aujourd’hui »  dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants.   Cet événement sera présidé par Monsieur Siffredi, Président du Département des Hauts-de-Seine et diffusé en live sur le Facebook de la Compagnie des Aidant et du Département des Hauts-de-Seine, le 6 octobre de 9h30 jusqu’à 11h30.    Des aidants, des élus et des représentants du tissu associatif ainsi que du monde médical seront conviés à prendre la parole autour de deux tables rondes :  Table ronde n°1 sur « Qui sont les aidants ? » à 9h30 Table ronde n°2 sur « Quelles solutions, aides et structures pour soutenir les aidants dans leur quotidien ? » à 10h45 Venez assister à ces temps d'échanges. Nous vous attendons nombreux ! Pour suivre le colloque La caravane "Tous Aidants" continue sa tournée nationale :  La caravane "Tous Aidants" poursuit son action d'être auprès des aidants pour les écouter, les informer et orienter vers les structures locales. À l'occasion de la journée nationale des aidants, nous serons sur le quai des Belges à Marseille de 9h30 à 19h00.  N'hésitez pas à venir nous rencontrer ! Pour en savoir plus sur la tournée nationale Le plaidoyer du Collectif Je t'Aide "Rompre avec l'isolement" La crise sanitaire actuelle a révélé et accentué l’isolement social des 11 millions d’aidants vivant en France. L’isolement social, c’est précisément le thème du 4ème plaidoyer du collectif Je T’aide choisi par les aidants dans le cadre d’une consultation nationale. Ce plaidoyer vise à mettre en lumière cet isolement et décrypter ses causes et ses conséquences car comme le manque d’accompagnement, ou le manque de reconnaissance des aidants, il existe de nombreuses raisons pour expliquer cet isolement qui peut aller jusqu’à une véritable rupture sociale voire une marginalisation. Lire la suite...

JUIN 2021:

Chers amis, chers membres,

L'an dernier nous avons dû annuler notre 6ème journée d'information sur les DLFT pour cause de pandémie.

Cette année nous avons la possibilité de l'organiser en congrès virtuel – ou webinaire – via zoom. Nous sommes conscients que ce n'est pas l'idéal mais grâce aux services administratifs de l'ICM nous aurons au moins la possibilité de vous donner des informations ; et vous pourrez poser des questions.

Cette journée est fixée au MERCREDI 22 SEPTEMBRE 2021. La conférence commencera, comme vous le verrez sur le programme ci-joint à 10h00 et l'ouverture de la connexion se fera à partir de 9h30 pour les conférenciers et le public. Il y aura une pause d'une heure entre 12h25 et 13h25. La journée se terminera à 16h30.

Les intervenants seront, soit présents à l'ICM, soit en visioconférence. Vous pourrez poser vos questions à l'avance par mail sur l'adresse contact@france-dft.org; ou bien par écrit pendant la conférence via l’application zoom. Par contre il n'y aura pas de possibilité de poser des questions oralement, le nombre de participants connectés rendant cela impossible à gérer.

Cette journée est, nous le rappelons, destinée à l'information des familles de patients. Comme d'habitude l'inscription est GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE. Le lien pour vous inscrire figure sur la première page du programme en bas de cette page, ou sur le lien ci dessous:

 https://www.france-dft.org/collect/description/180859-o-6eme-journee-des-dft

Après réception de votre inscription, mais pas avant la veille au soir de l'évènement, nous vous adresserons par mail le lien vous permettant de vous connecter le jour du congrès virtuel. Nous vous demanderons EXPRESSEMENT DE NE PAS COMMUNIQUER ce lien de connexion à des proches ou personnes non-inscrites. En effet, le jour de la conférence nous devrons faire entrer les personnes se connectant ; et même en mode distanciel, le nombre de personne est limité (même s'il est tout de même plus élevé que le nombre de personnes admises les années précédentes dans l'auditorium de l'ICM.) Et l'entrée sera réservée EXCLUSIVEMENT à ceux qui sont inscrits.

Si des proches le souhaitent, demandez-leur de s'inscrire en adressant un mail à contact@france-dft.org . Nous vous rappelons qu' il n'y a pas besoin d'être membre de l'Association pour s'inscrire à la journée. De même si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez pas finalement participer, merci de nous prévenir A L’AVANCE par e-mail afin que nous puissions donner la place à une autre personne.

Nous espérons que vous passerez un bon été et que la lourdeur des temps que nous venons de vivre depuis plus d'un an va s'alléger.

Bien cordialement,

Le Bureau de l'Association France-DFT »

MARS 2021:

Ou retrouvez là ci dessous:

Journée de sensibilisation aux DLFT: La 5eme journée de sensibilisation aux DLFT de 2020 a dû, vous le savez être annulée.

La 6eme journée a été fixée au 22 septembre 2021. Selon les informations fournies par  l'ICM à ce jour elle ne pourra probablement pas être tenue en présentiel mais se fera sous forme de Webinaire; des informations sur les modalités d'inscription seront données d'ici au mois de juin.

Informations Juridiques: la filière de santé Brain Team a lancé le 28 février la première ligne téléphonique d'accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques: 09.80.80.10.81. Cette ligne créée avec l'Association Juris Santé est destinée à apporter un soutien personnalisé alliant information juridique et accompagnement auprès des patients et proches, aidants concernés par les maladies rares du système nerveux central.

Réservez la date Congres International sur les DLFT:  Le 12eme congrès international  biennal  ( ICFTD International Conference on Fronto Temporal Dementia )  a dû être annulé en 2020 à Mineapolis ; le prochain se tiendra début Octobre 2022 en France. Des symposiums médicaux seront organisés à Paris en pré-congrès et les 3 jours de congrès se tiendront à Lille. Bien que s'agissant d'un congrès réservé au corps médical qui réunit les plus grands spécialistes mondiaux des DLFT, une journée est organisée spécialement pour l'information des aidants (Journée des Aidants, Caregivers Day) Durant cette journée, des neurologues, des généticiens, des psychologues... interviennent pour fournir aux aidants dans des termes qui sont compréhensibles pour les non professionnels que nous sommes les dernières connaissances  sur la maladie, également sont données des informations sur  la vie pratique, sur les aides à domicile, des malades et des aidants apportent aussi leur témoignage . Cette journée devrait être le mardi 4 octobre 2022. Des informations détaillées sur les modalités de participation seront données en temps utile sur le site de l'Association pour les malades et aidants qui souhaiteront y participer.

Centre de Référence des Démences rares

- Psychologues
Nous vous rappelons que les psychologues du Centre de référence des Démences Rares se tiennent à la disposition des aidants pour les accompagner afin de trouver les ressources pour faire face au quotidien dans le contexte actuel qui hélas dure depuis maintenant un an. N'hésitez pas à les contacter à l'adresse groupe.im2a-psl@aphp.fr en précisant que vous êtes aidant d'un malade DLFT et en donnant vos coordonnées téléphoniques. Elles vous recontacteront dans les meilleurs délais.

-Rhapsody

Le site https://guide-rhapsody.fr créé par l'IM2A pour accompagner un proche de malade jeune (avant 65 ans) atteint d'une maladie neurodégénérative  devrait se doter bientôt d'un ETP( Education Thérapeutique du Patient) en ligne -EETP . Les informations contenues sur ce site qui sont libres d'accès concernent toutes les maladies neurodégénératives inclus les DLFT. Elles sont présentées sous 7 modules:

Les maladies neurodégénératives chez les sujets jeunes - Perspective médicale - S'adapter aux problèmes les plus fréquents - Faire face aux changements du comportement - Quel impact pour la famille - Comment recevoir de l'aide - Prendre soin de soi

MAI 2020:

"Nous souhaitons partager avec vous le  site www.adioscorona.org . Ce site est le fruit du travail d'un groupe de scientifiques en biologie ( parmi lesquels Claire Wyart de l'Institut du Cerveau et de la Moëlle ) qui ont analysé -et continuent à le faire- les études scientifiques disponibles sur COVID-19.

Ce site s'adresse à tous, c'est une initiative sans profit. Nous avons été avisés de son existence par le Dr Rafaella Migliaccio du Centre de Référence des Démences Rares et Précoces; et nous espérons , comme elle, qu'il pourra vous aider dans les semaines à venir comme l'outil d'un ensemble de bonnes pratiques, actualisées, objectives et scientifiquement valables pour vivre au mieux possible dans l'environnement COVID-19 qui  reste bien présent. Ces bonnes pratiques ont pour but de permettre la généralisation de comportements collectifs capables de réduire , et espérons le d'arrêter, la propagation du virus dans cette phase 2. Le Dr Migliaccio nous indique que bientôt va être intégré une partie sur les aspects neurologiques du COVID."

NOVEMBRE 2019:

Écoutez ou réécoutez l'émission du 13 Novembre 2019 "VOS QUESTIONS, NOS RÉPONSES" sur RADIO FRANCE ALZHEIMER, en présence de notre présidente Dominique DE BLANCHARD:

Cliquez sur le lien suivant:

"Vos questions nos réponses" RADIO FRANCE ALZHEIMER

OCTOBRE 2019:

Écoutez ou réécoutez l'émission du 2 Octobre 2019 "LE TÉLÉPHONE SONNE" sur FRANCE INTER:"AIDER JUSQU'À L'ÉPUISEMENT, QUAND LA PAROLE SE LIBÈRE"

Cliquez ici pour écouter l'émission de radio FRANCE INTER du 2 octobre: LE TÉLÉPHONE SONNE