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Les groupes sont co-animés par une psychologue connaissant bien les DFT et par un bénévole de l'association.
Prochaines dates à destination des proches aidants :
💻 en visioconférence :
• mardi 14 janvier, de 9 h 30 à 11 h sur le thème « Quand la maladie s’est immiscée dans mon couple » ;
• vendredi 24 janvier, de 13 h 30 à 15 h sur le thème « Peut-on apaiser son sentiment de culpabilité ? » ;
Le lien de connexion vous sera adressé deux jours avant.
👥 en présentiel (17, rue du Four Paris 6e) :
• jeudi 30 janvier, de 17 h à 18 h 30 sur le thème « Prendre soin de soi pour prendre soin de l’autre ».
📌 Les inscriptions seront enregistrées au fur et à mesure de leur arrivée : inscriptiongroupedft@gmail.com.
Deux bénévoles de l'association se tiennent disponibles pour vous rencontrer lors de permanences, un lundi par mois à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, et un vendredi par mois à Fernand Widal.
Planning des permanences pour le premier semestre 2025
• Permanences à la Salpêtrière, de 11 h à 14 heures :
- lundi 24 février, 24 mars, 28 avril, 26 mai, 23 juin, 7 juillet 2025.
• Permanences à Fernand Widal, de 11 h à 13 heures :
- vendredi 14 février, 14 mars, 18 avril, 16 mai, 20 juin, 4 juillet 2025.
Plus de renseignements et inscription en écrivant à :
contact@france-dft.org
L’Association France-DFT attribuera en 2024 pour la première fois une dotation scientifique à un jeune chercheur en recherche fondamentale ou clinique via le Prix Sénèque suite à la générosité d’une famille concernée.
Ce prix a pour objectif de soutenir les travaux d’un jeune chercheur — doctorant, post doctorant ou clinicien de moins de 35 ans — portant sur les DFT comportementales et/ou les différentes formes d’APP.
Le prix est doté de 10 000 € (dix mille euros) et est attribué au jeune chercheur pour lui permettre de poursuivre ses travaux de recherche.
La demande sera présentée sur papier libre et devra comprendre :
Date limite de dépôt des candidatures : samedi 30 novembre 2024 (minuit)
Le dossier est à adresser par courrier électronique à : direction@france-dft.org
ou par courrier postal à : Association France-DFT — 5, rue des Reculettes - 75013 PARIS.
Les dossiers de candidature seront instruits par un jury composé des membres du Conseil Scientifique de l’Association France-DFT, et/ou d’experts extérieurs. Seuls les dossiers complets seront examinés.
Les résultats seront communiqués par écrit, et le prix remis au cours du premier trimestre 2025.
Le bénéficiaire s’engagera à présenter à l’Association France-DFT les résultats finaux de ses recherches.
9ème édition de la journée française des DLFT
Marseille, le mercredi 13 novembre 2024
Le thème principal abordé sera les convergences des DFT et des PSP-DCB.
À cette occasion, des conférences seront organisées à l’Espace Éthique Méditerranéen - Hôpital d'adultes de la Timone, de 9h à 17h, dans un format hybride présentiel/distanciel via Zoom.
Plus d'information, programme & inscription (obligatoire) en cliquant ici.
Le programme est en cours de finalisation et sera diffusé ultérieurement.
Nous vous rappelons qu'il n'est pas nécessaire d'être membre de l'Association pour s'inscrire et participer à cette journée d'information.
Ceci est un texte par défaut, vous pouvez en changer la taille, la couleur et bien sûr le contenu.
Conseil design : une belle page est une page simple. Evitez d'ajouter trop de couleur et de jouer avec les tailles de police.
🎯 L'objectif : se lancer un défi, en couple, pour lutter contre la #DFT et ainsi mettre en lumière
le combat mené par tous ceux qui sont touchés, de près ou de loin, par la maladie.
Porter un message de solidarité avant tout, et d'espérance.
220 km de vélo 🚴🏻 / 3,7 km de nage 🏊♂️ / 40 km de course 🏃♀
Une aventure entre Lyon 🏙️et le Grand Bornand dans les Aravis 🏔️,en passant par le lac
du Bourget, le Lac d'Annecy ainsi que le sommet de la Tournette en trail.
❓Comment aider ? Participer à la collecte de #dons de 2 500 € pour créer une brochure
dans le but d'INFORMER et SOUTENIR les familles atteintes par cette maladie (démarches administratives, aides financières, etc.)
🗓️ Rendez-vous le 31/08/2024 pour le grand départ !
👉🏼 Plus d'informations et participer à la collecte de dons : https://www.helloasso.com/associations/france-dft/collectes/lyon-le-grand-bornand
Prochaines dates, en visioconférence :
• le mardi 16 juillet de 17 h à 18 h 30 — inscription auprès de Bertille Foulon : bertille.foulon@wanadoo.fr copie à contact@france-dft.org ;
• le mardi 18 juin de 17 h 30 à 19 h — inscription auprès de Pierre Chlabovitch : pierrechlabo@gmail.com copie à contact@france-dft.org ;
• le mardi 14 mai de 12 h à 13 h 30 — inscription auprès de Bertille Foulon : bertille.foulon@wanadoo.fr copie à contact@france-dft.org.
Les deux groupes seront co-animés par une psychologue connaissant bien les DFT et des bénévoles de l'association.
Un lien de connexion vous sera adressé deux jours avant.
Les inscriptions seront enregistrées au fur et à mesure de leur arrivée.
Un groupe de parole en présentiel est prévu le 05 juin à Paris de 17 h 30 à 19 h, pour celles et ceux d'entre-vous qui habitent en région parisienne.
Vous pouvez vous inscrire en envoyant un email à contact@france-dft.org
de 14 h à 17 heures
Connaître, comprendre et échanger autour des DFT avec la participation du Dr PHILIP, gérontologue spécialiste des maladies neurodégénératives.
Inscription gratuite par SMS ou par email : 06 60 75 70 00 - amdavid@orange.fr
Nous vous remercions pour votre soutien en 2023.
Que 2024 accélère la progression en recherche et résultats scientifiques pour un avenir meilleur pour les malades et leurs proches.
Meilleurs vœux,
Bien chaleureusement
Toute l'équipe de l'association France-DFT
8ème Journée nationale de sensibilisation aux DFT
ouverte à tous, sur place : Hôpital de la Salpêtrière - 47, boulevard de l'Hôpital, 75013 Paris
ou en distanciel
inscription obligatoire en cliquant ici
Journée mondiale Alzheimer
Les délégués régionaux de l'Association France-DFT participent à Nice à la journée mondiale Alzheimer et maladies dites apparentées le 21 Septembre.
Mesdames Claude Tosello et Anne-Marie David seront sur place le 21 septembre et Mme Anne-Marie David interviendra au nom de France-dft durant les conférences de l'après-midi, selon le programme ci-dessous.
Assemblée Générale de FDFT de 13h45 à 14h45
ouverte à tous les adhérents 2022/2023 de FDFT - Sur place 5, rue des Reculettes 750013 PARIS ou en distanciel
inscriptions ou plus d'informations par mail : contact@france-dft.org
16ème Atelier "Parlons DFT" à partir de 14h45 : "DFT et violences domestiques " par le Dr Emmanuel COGNET
Uniquement en visioconférence . inscriptions ou plus d'informations par mail : contact@france-dft.org
Cet atelier spécifique vise à rapprocher les membres de la communauté FDFT domiciliés en Région Hauts de France , Grand Est , et Bourgogne/Franche Comté
Avec un nombre de places limitées , la préinscription sera obligatoire et ouverte prioritairement aux membres résidants dans ces 3 Régions.
15ème Atelier "Parlons DFT" spécial Régions NORD EST du 2 juin 2023.
FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.
Dans cette optique FRANCE DFT organise en visioconférence son 15ème Atelier DFT Le Vendredi 2 juin 2023 de 15H00 A 17H00
Cet atelier spécifique vise à rapprocher les membres de la communauté FDFT domiciliés en Région Hauts de France , Grand Est , et Bourgogne/Franche Comté
Avec un nombre de places limitées , la préinscription sera obligatoire et ouverte prioritairement aux membres résidants dans ces 3 Régions.
14ème Atelier "Parlons DFT" visio du 21 avril 2023.
FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.
Dans cette optique FRANCE DFT organise en visioconférence son 14ème Atelier DFT Le Vendredi 21 avril 2023 de 15H00 A 17H00
Nous sommes touchés par cette triste nouvelle et apportons tout notre soutien à Bruce Willis et sa famille. Chaque histoire de FTD compte pour sensibiliser le monde à cette maladie.
L'annonce de la famille Willis est susceptible de changer la façon dont FTD est discuté dans le monde.
Si vous découvrez l'AFTD pour la première fois : notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et de conduire la recherche vers un remède. Notre travail est axé sur la communauté.
Les actions que nous accomplissons à ce jour sont principalement :
Vous aussi vous pouvez agir et nous aider à transmettre l'information ! N'hésitez pas à parler à vos proches de cette maladie.
Vous pouvez aussi nous aider en devenant bénévole.
France-DFT ne peut rien faire sans le soutien de ses adhérents.
Vous pouvez participer ou soutenir France-DFT en adhérant, en faisant un don ou en devenant bénévole de manière ponctuelle ou régulière.
Pour plus d'informations sur les DFT, vous pouvez également vous rendre sur le site : https://www.theaftd.org/fr/
13ème Atelier "Parlons DFT" visio du 26 janvier 2023.
FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.
Dans cette optique FRANCE DFT organise en visioconférence son 13ème Atelier DFT Le Jeudi 26 janvier 2023 de 13H30 A 15H30
2022
THEATRE ; Martine a dit : "je m'en fous".
« Ça a commencé quand je lui ai annoncé qu’on attendait un deuxième bébé et qu’elle a répondu : Il est excellent ce café, ça c’est un bon café ! »
Seule-en-scène, Delphine Delatte raconte avec sensibilité et humour l’histoire de sa mère atteinte d’une maladie neurodégénérative.
Théo Théâtre | Spectacles | MARTINE A DIT : « JE M’EN FOUS ! » (theotheatre.com)
12eme Atelier "Parlons DFT" visio du 25 NOVEMBRE 2022.
FRANCE DFT est à vos cotés. Nous avons vécu ce que vous vivez, et notre but est de vous accompagner dans ce douloureux chemin d’aidant.
Dans cette optique FRANCE DFT organise en visioconférence son 12ème Atelier DFT Le Vendredi 25 novembre 2022 de 16H00 A 18H00
ISFTD CONGRÈS BIENNAL INTERNATIONAL LILLE DU 3 AU 5 NOVEMBRE 2022.
Le congrès est organisé par la société Internationale des DFT-ISFTD.
Le 4 novembre journée spécifique pour les aidants avec le soutien de France DFT de l'Association américaine "THE AFTD".
Pour participer, merci de vous inscrire directement sur le site de l'organisateur : https://isftd-france2022.com/index.php?page=virtual.
Page "registration form" -->bouton gris--> Remplir Personal Information --> Ignorer "member code" et "personal data" --> NEXT --> dans tarif cocher "virtual access FREE" et cocher "I am family" puis NEXT , NEXT... Pour vous aider plus , ci après un document PDF vous traduisant le formulaire d'inscription à remplir sur le site officiel du congrès :
Voici le programme de la journée du 4 novembre :
9.45-11H
11h-11h30
-« Rien sur nous, sans nous » : témoignages de malades, de membres de la famille et d’aidants partenaires recueillis dans des recherches aux USA K.Brandt
11h30-11h45 Présentation rapide de (5) posters
11h45-13h45 Déjeuner- Consultation des posters- Réunions annexes
13h45-15h30
-Expériences locales- Education Thérapeutique du Patient- Soutien psycho-social et baluchonnage F. Lebert, N. Quaeybeur, D. de Blanchard
-Prendre soin des aidants : l’expérience de l’ Association Italienne DFT L. Invernizi
-Expériences américaines de l’aide aux aidants
-Accompagnement des enfants d’une personne atteinte de DFT H. Schneider-Schelte.
-Atelier créatif pour exprimer les sentiments des patients et des proches. C. Carbonnier.
15h30-16h30 Pause Café – AG de la Société Internationale DFT
16h30-16h45 Présentation du lieu du Congrès 2024
16h45- 17h Discours du président de la Société Internationale DFT
17h-17h30
17h30-18h15 Session industrielles
18h25- 18h55 Conférence : base moléculaire des pathologies gliales dans les DLFT E. Huang
Une projection du documentaire "ON VA OU ANA?" aura lieu à Marseille le 19 mars à 14H.
Toutes les informations sont dans le lien ci dessous:
Cliquez ici pour toutes les infos
2021
Le 10 Novembre est sorti le film "UNE VIE DÉMENTE", film réalisé par Ann SIRO et Raphaël BALBONI. Ce film est un petit bijou qui traite magnifiquement bien des DFT et de la prise en charge du malade par l'entourage.
Synopsis:
Alex et Noémie voudraient avoir un enfant. Leurs plans sont chamboulés quand la mère d’Alex, Suzanne, adopte un comportement de plus en plus farfelu. Entre l’enfant désiré et l’enfant que Suzanne redevient, tout s’emmêle. C’est l’histoire d’un rodéo, la traversée agitée d’un couple qui découvre la parentalité à l’envers !
MERCREDI 6 OCTOBRE: JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS
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Chers amis, chers membres,
L'an dernier nous avons dû annuler notre 6ème journée d'information sur les DLFT pour cause de pandémie.
Cette année nous avons la possibilité de l'organiser en congrès virtuel – ou webinaire – via zoom. Nous sommes conscients que ce n'est pas l'idéal mais grâce aux services administratifs de l'ICM nous aurons au moins la possibilité de vous donner des informations ; et vous pourrez poser des questions.
Cette journée est fixée au MERCREDI 22 SEPTEMBRE 2021. La conférence commencera, comme vous le verrez sur le programme ci-joint à 10h00 et l'ouverture de la connexion se fera à partir de 9h30 pour les conférenciers et le public. Il y aura une pause d'une heure entre 12h25 et 13h25. La journée se terminera à 16h30.
Les intervenants seront, soit présents à l'ICM, soit en visioconférence. Vous pourrez poser vos questions à l'avance par mail sur l'adresse contact@france-dft.org; ou bien par écrit pendant la conférence via l’application zoom. Par contre il n'y aura pas de possibilité de poser des questions oralement, le nombre de participants connectés rendant cela impossible à gérer.
Cette journée est, nous le rappelons, destinée à l'information des familles de patients. Comme d'habitude l'inscription est GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE. Le lien pour vous inscrire figure sur la première page du programme en bas de cette page, ou sur le lien ci dessous:
https://www.france-dft.org/collect/description/180859-o-6eme-journee-des-dft
Après réception de votre inscription, mais pas avant la veille au soir de l'évènement, nous vous adresserons par mail le lien vous permettant de vous connecter le jour du congrès virtuel. Nous vous demanderons EXPRESSEMENT DE NE PAS COMMUNIQUER ce lien de connexion à des proches ou personnes non-inscrites. En effet, le jour de la conférence nous devrons faire entrer les personnes se connectant ; et même en mode distanciel, le nombre de personne est limité (même s'il est tout de même plus élevé que le nombre de personnes admises les années précédentes dans l'auditorium de l'ICM.) Et l'entrée sera réservée EXCLUSIVEMENT à ceux qui sont inscrits.
Si des proches le souhaitent, demandez-leur de s'inscrire en adressant un mail à contact@france-dft.org . Nous vous rappelons qu' il n'y a pas besoin d'être membre de l'Association pour s'inscrire à la journée. De même si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez pas finalement participer, merci de nous prévenir A L’AVANCE par e-mail afin que nous puissions donner la place à une autre personne.
Nous espérons que vous passerez un bon été et que la lourdeur des temps que nous venons de vivre depuis plus d'un an va s'alléger.
Bien cordialement,
Le Bureau de l'Association France-DFT »
Journée de sensibilisation aux DLFT: La 5eme journée de sensibilisation aux DLFT de 2020 a dû, vous le savez être annulée.
La 6eme journée a été fixée au 22 septembre 2021. Selon les informations fournies par l'ICM à ce jour elle ne pourra probablement pas être tenue en présentiel mais se fera sous forme de Webinaire; des informations sur les modalités d'inscription seront données d'ici au mois de juin.
Informations Juridiques: la filière de santé Brain Team a lancé le 28 février la première ligne téléphonique d'accompagnement juridique pour les maladies rares neurologiques: 09.80.80.10.81. Cette ligne créée avec l'Association Juris Santé est destinée à apporter un soutien personnalisé alliant information juridique et accompagnement auprès des patients et proches, aidants concernés par les maladies rares du système nerveux central.
Réservez la date Congres International sur les DLFT: Le 12eme congrès international biennal ( ICFTD International Conference on Fronto Temporal Dementia ) a dû être annulé en 2020 à Mineapolis ; le prochain se tiendra début Octobre 2022 en France. Des symposiums médicaux seront organisés à Paris en pré-congrès et les 3 jours de congrès se tiendront à Lille. Bien que s'agissant d'un congrès réservé au corps médical qui réunit les plus grands spécialistes mondiaux des DLFT, une journée est organisée spécialement pour l'information des aidants (Journée des Aidants, Caregivers Day) Durant cette journée, des neurologues, des généticiens, des psychologues... interviennent pour fournir aux aidants dans des termes qui sont compréhensibles pour les non professionnels que nous sommes les dernières connaissances sur la maladie, également sont données des informations sur la vie pratique, sur les aides à domicile, des malades et des aidants apportent aussi leur témoignage . Cette journée devrait être le mardi 4 octobre 2022. Des informations détaillées sur les modalités de participation seront données en temps utile sur le site de l'Association pour les malades et aidants qui souhaiteront y participer.
Centre de Référence des Démences rares
- Psychologues
Nous vous rappelons que les psychologues du Centre de référence des Démences Rares se tiennent à la disposition des aidants pour les accompagner afin de trouver les ressources pour faire face au quotidien dans le contexte actuel qui hélas dure depuis maintenant un an. N'hésitez pas à les contacter à l'adresse groupe.im2a-psl@aphp.fr en précisant que vous êtes aidant d'un malade DLFT et en donnant vos coordonnées téléphoniques. Elles vous recontacteront dans les meilleurs délais.
-Rhapsody
Le site https://guide-rhapsody.fr créé par l'IM2A pour accompagner un proche de malade jeune (avant 65 ans) atteint d'une maladie neurodégénérative devrait se doter bientôt d'un ETP( Education Thérapeutique du Patient) en ligne -EETP . Les informations contenues sur ce site qui sont libres d'accès concernent toutes les maladies neurodégénératives inclus les DLFT. Elles sont présentées sous 7 modules:
Les maladies neurodégénératives chez les sujets jeunes - Perspective médicale - S'adapter aux problèmes les plus fréquents - Faire face aux changements du comportement - Quel impact pour la famille - Comment recevoir de l'aide - Prendre soin de soi
MAI 2020:
"Nous souhaitons partager avec vous le site www.adioscorona.org . Ce site est le fruit du travail d'un groupe de scientifiques en biologie ( parmi lesquels Claire Wyart de l'Institut du Cerveau et de la Moëlle ) qui ont analysé -et continuent à le faire- les études scientifiques disponibles sur COVID-19.
Ce site s'adresse à tous, c'est une initiative sans profit. Nous avons été avisés de son existence par le Dr Rafaella Migliaccio du Centre de Référence des Démences Rares et Précoces; et nous espérons , comme elle, qu'il pourra vous aider dans les semaines à venir comme l'outil d'un ensemble de bonnes pratiques, actualisées, objectives et scientifiquement valables pour vivre au mieux possible dans l'environnement COVID-19 qui reste bien présent. Ces bonnes pratiques ont pour but de permettre la généralisation de comportements collectifs capables de réduire , et espérons le d'arrêter, la propagation du virus dans cette phase 2. Le Dr Migliaccio nous indique que bientôt va être intégré une partie sur les aspects neurologiques du COVID."
Cliquez sur le lien suivant:
Cliquez ici pour écouter l'émission de radio FRANCE INTER du 2 octobre: LE TÉLÉPHONE SONNE