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Pour vous, les aidants
Le changement de personnalité de la personne malade nécessite une adaptation du quotidien bien avant l’énoncé du premier diagnostic qui permet de comprendre les évènements antérieurs (incohérences, comportements et jugements inadaptés). On ne réalise pas l’ampleur de l’aspect maladif et la famille ne veut pas y croire. L’absence de soins thérapeutiques peut entraîner colère et révolte, une culpabilité peut apparaître face à de mauvaises réactions allant parfois jusqu’à la dépression. Il est alors temps de prendre soin de soi, de ne pas s'isoler et de solliciter son entourage pour se faire aider, mais également de faire appel à un soutien psychologique pour comprendre, accepter et confier ses peurs et surtout ne pas rester seul face à l’adversité.
Il va falloir apprendre à accepter la maladie. C'est excessivement difficile de réaliser que rien ne sera plus comme avant et qu’il faudra s’en accommoder, que le caractère évolutif, la confrontation à de nouvelles pertes de capacités obligera chacun à son propre cheminement. La personnalité du malade étant altérée, on vit avec une autre personne et le maintien de la vie commune peut devenir difficile. Il y a un changement de position au sein du couple, on n’est plus reconnu comme époux ou épouse, le lien sentimental peut se briser ou se trouver renforcé.
Il est difficile de prendre seul des décisions pour l’avenir à cause du manque d’échange et de confrontation de raisonnement avec le conjoint, d’avoir la force physique et morale de réagir face aux soucis, de soutenir les enfants tant sur le plan affectif qu’éducatif (il ne faut pas qu’ils s’isolent et souffrent du manque d’identification au parent déficient).
La famille et les amis peuvent se détourner face à une conduite inadaptée d'où la nécessité de les impliquer assez tôt. La désinhibition peut induire des grossièretés, des crises de colère, le non-respect de l’étiquette ; les troubles de conduite sexuelle peuvent entraîner des liaisons peu cachées. Il faudra éventuellement partager son lit avec un conjoint négligeant son hygiène corporelle et vestimentaire et peut-être envisager une réorganisation de la maison.
Le risque de devoir faire face aux dettes que la loi ne reconnaît pas comme les conséquences de la maladie est présent.
On constate des modifications du comportement alimentaire (appétence pour les boissons alcoolisées et les sucreries occasionnant un surpoids) entraînant un phénomène de boulimie dans un premier temps pouvant parfois aboutir à un refus de s'alimenter.
Avoir toute la charge de la vie quotidienne ne signifie pas devoir tout supporter. Vous n'avez pas à porter cela tout seul et il y a des options pour soulager votre quotidien. Il est nécessaire de savoir prendre soin de soi afin de mieux s'occuper de la personne malade. Admettre que nous ne sommes que des êtres humains avec nos limites et se protéger en anticipant le futur au maximum tout en prenant aussi du temps pour soi afin d’aider au mieux notre proche malade est la clé de l'équilibre. Rester en bonne santé pour le bien du reste de notre famille qui en a fortement besoin est primordial.