Documents utiles : nos brochures

Les différents types de dégénérescences répertoriées sous ce vocable :

✔ Dégénérescence Fronto-Temporale (DFT) déclin progressif de la personnalité / du comportement

✔ Aphasies Primaires Progressives (APP) déclin progressif du langage

✔ Syndromes Cortico-Basaux (SCB) & Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) déclin progressif de la motricité

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La maladie, au quotidien

Gérer les défis de grande envergure liés aux Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales est extrêmement stressant pour les familles et encore plus pour celui qui est l’aidant, le plus souvent son conjoint.

C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association. Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre équilibre.

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Vos droits

Les dégénérescences fronto-temporale font partie des trente groupes d’Affections Longue Durée par la Haute Autorité de la Santé.

À ce titre, elle permet une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à la maladie. Elle concerne tous les traitements, examens, soins, bilans sanguins, certains actes para-médicaux (kinésithérapie, orthophonie, etc..) location ou achat d’appareillage médical.

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Quand faut-il arrêter de conduire ?

L’arrêt de la conduite automobile est l’une des décisions les plus difficiles à faire accepter par une personne atteinte d’une DLFT ; que le malade soit une femme ou un homme.

Pour la majorité d’entre nous, conduire est un symbole fort d’indépendance depuis notre
adolescence et depuis le jour où nous avons obtenu notre permis. Le stress induit par la limitation de cette liberté, quand elle devient nécessaire, est donc souvent important et la réaction du malade peut être très violente.

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Les Dégénérescences Lobaires Fronto-Temporales (DLFT) : informations pour les parents avec des jeunes enfants ou des adolescents

Cette brochure est la traduction de la brochure américaine "What about the kids?".

Sans doute vous lisez ce livret après avoir appris avec de la peine que votre époux ou épouse ou l’un de vos parents est atteint d’une dégénérescence lobaire fronto-temporale. Tout naturellement, vous vous inquiétez aussi pour les enfants. Comment vont- ils faire face à la maladie de leur parent ou grand-parent ?

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Quelques idées pour les aidants familiaux

Cette fiche est réalisée grâce aux témoignages de membres de l’Association France-DFT et au témoignage de Madame Michèle Caiazzo (Association Aide aux Aidants (A3).

Parlez, évacuez votre stress, trouvez un groupe de soutien psychologique ou appelez nos bénévoles, mais surtout PARLEZ !

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Les actes des journées françaises des DFT

8ème journée Française des DFT, dans le cadre de la semaine de sensibilisation aux DFT- World FTD Awareness Week, Paris, 2023

✔ Informations sur le Centre de référence des démences rares ou précoces, CRMR-DRP

✔ Re-labellisation des CRMR (plan quinquennal 2023-2028)

✔ Session clinique et recherche 

✔ Informations générales et témoignages

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• Les actes des années précédentes :

Articles scientifiques

« Question d'ordre pratique sur la dégénérescence lobaire fronto-temporale »

La dégénérescence lobaire fronto-temporale regroupe plusieurs pathologies neurodégénératives dont les manifestations cliniques et les caractéristiques neuropathologiques sont hétérogènes. Il y a trois sous-types de dégénérescence lobaire fronto-temporale ; la démence fronto-temporale, l’aphasie progressive non fluente (aphasie progressive primaire) et la démence sémantique.

par Sultan Darvesh, B.Sc., M.Sc., Ph.D., FRCPC

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« Les dégénérescences lobaires fronto-temporales à l'heure de la génétique moléculaire »

Les bases physiopathologiques des dégénérescences lobaires fronto-temporales (DLFT) sont mal connues. [...] Les formes familiales représentent 20 à 30 % des cas de DLFT. [...] L'année 2006 a marqué un tournant important dans la connaissance des DLFT grâce à plusieurs découvertes majeures. 

par Isabelle Le Ber (2009)

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Brochures du Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces

Hôpital de la Pitié-Salpêtrière | https://cref-demrares.fr/

Brochures du site Orphanet

➜  https://www.orpha.net/fr

Documentaire CBNEWS 

➜ Reporting on frontotemporal dementia  (vidéo en langue anglaise)

Film documentaire poétique

Film documentaire poétique capteur de réalité, d'après une idée de Adriana Rojas.
Réalisation Geneviève Guhl et Adriana Rojas. Montage : Julie Béziau. Production ©Docks Films

➜ À visionner en cliquant ici : « On va où Ana ? »

Web-documentaire « Dialogues autour des DLFT »

➜ Pour visionner le web-documentaire en entier : https://racontr.com/projects/dialogues-autour-des-dlft