Les partenariats et sites utiles
LES PARTENARIATS
- Centre de Référence des Démences Rares (situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris, 13ème) : www.cref-demrares.fr
- Les Associations Spécialisées :
- ARSLA: Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amiotrophique : www.arsla-asso.com
- Association américaine : The AFTD, The Association for Frontotemporal Degeneration: http://www.theaftd.org Nous remercions tout particulièrement l'association américaine The AFTD pour son soutien et l'aide qu'elle nous apporte.
- Mais aussi des Associations d'aide et d'accompagnement :
- Une association qui favorise le maintien à domicile : www.hippocampes.net
- Une association qui guide, accompagne, sécurise les déplacements: www.compagnons.com
- Une association qui accompagne au déménagement des seniors: www.movadom.com
- Une association qui aide les malades jeunes : www.fondationutb.fr
- Une plateforme parisienne d’accompagnement de conseil et de soutien : www.delta7.asso.fr
- Une question juridique ou sociale liée à la santé :le site SANTE-INFO-DROIT, http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/R14639.xhtml -Tel au 0810 004 333 ou 01 53 62 40 30 les lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h.
- Une association Rhapsod'if utile (6/8 rue Legraverend - 75012 PARIS -01 45 89 33 84) pour orienter sur les bonnes adresses de spécialistes de soins dentaires pour malades DLFT entre autres.rhapsodif@orange.fr
- Un Portail d'informations: ORPHANET : le portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins : www.orphanet.fr
