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INFOS UTILES

Les partenariats et sites utiles

LES PARTENARIATS

  • Centre de Référence des Démences Rares (situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris, 13ème) : www.cref-demrares.fr


- Les Associations Spécialisées :

  • ARSLA: Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amiotrophique : www.arsla-asso.com
  • Association américaine : The AFTD, The Association for Frontotemporal Degenerationhttp://www.theaftd.org  Nous remercions  tout particulièrement l'association américaine The AFTD pour son soutien et l'aide qu'elle nous apporte.

- Mais aussi des Associations d'aide et d'accompagnement :

  • Une association  qui favorise le maintien à domicile : www.hippocampes.net
  • Une association qui guide, accompagne, sécurise les déplacementswww.compagnons.com
  • Une association qui accompagne au déménagement des seniorswww.movadom.com 
  • Une association qui aide les malades jeunes : www.fondationutb.fr
  • Une plateforme parisienne d’accompagnement de conseil et de soutien : www.delta7.asso.fr      
  • Une question juridique ou sociale liée à la santé :le site SANTE-INFO-DROIT, http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/R14639.xhtml   -Tel au 0810 004 333 ou 01 53 62 40 30 les lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h.
  • Une association Rhapsod'if   utile (6/8 rue Legraverend - 75012 PARIS -01 45 89 33 84) pour orienter sur les bonnes adresses de spécialistes de soins dentaires pour malades DLFT entre autres.rhapsodif@orange.fr

Un Portail d'informations: ORPHANET :  le portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins : www.orphanet.fr

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