Les partenariats et sites utiles

LES PARTENARIATS

• Centre de Référence des Démences Rares (situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris, 13ème) : www.cref-demrares.fr

• L'APP (Aphasie Primaire Progressive): Réseau ADRIF www.cref-demrares.fr/Reseau-de-prise-en-charge-ADRIF-orthophonistes-liberaux

- Les Associations Spécialisées :

• France Alzheimer :  www.francealzheimer.org

• France Parkinson: www.franceparkinson.fr

• Paralysie Supranucléaire Progressive France: www.pspfrance.org

• ARSLA: Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amiotrophique : www.arsla-asso.com

• Association américaine : The AFTD, The Association for Frontotemporal Degeneration: http://www.theaftd.org  Nous remercions  tout particulièrement l'association américaine The AFTD pour son soutien et l'aide qu'elle nous apporte.

- Mais aussi des Associations d'aide et d'accompagnement :

• Une association  qui favorise le maintien à domicile : www.hippocampes.net
• Une association qui guide, accompagne, sécurise les déplacements: www.compagnons.com
• Une association qui accompagne au déménagement des seniors: www.movadom.com 
• Une association qui aide les malades jeunes : www.fondationutb.fr
• Une plateforme parisienne d’accompagnement de conseil et de soutien : www.delta7.asso.fr      
• Une question juridique ou sociale liée à la santé :le site SANTE-INFO-DROIT, http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/R14639.xhtml   -Tel au 0810 004 333 ou 01 53 62 40 30 les lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et les mardi et jeudi de 14 h à 20 h.
• Une association Rhapsod'if   utile (6/8 rue Legraverend - 75012 PARIS -01 45 89 33 84) pour orienter sur les bonnes adresses de spécialistes de soins dentaires pour malades DLFT entre autres.rhapsodif@orange.fr

- Un Portail d'informations: ORPHANET :  le portail d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins : www.orphanet.fr