Les conseils pratiques

Osez signaler la maladie à votre entourage et au voisinage. L’aspect de bonne forme physique perdurant très longtemps, on peut ainsi éviter certains problèmes relationnels en permettant une compréhension, une tolérance et parfois une bienveillance face aux troubles de comportement de la personne.

• Difficultés cognitives : Il faut maintenir le plus longtemps possible les activités et relations sociales qui lui plaisaient, le malade est souvent en parfaite santé physique. Essayer de ne pas se substituer mais l’associer, l’aider à s’investir dans les actes quotidiens en l’encourageant par des compliments et en le félicitant.

• Argent : Pour la gestion de l’argent, ne confier que des petites sommes qui seront dépensées et avertir les commerçants avec lesquels on pourra s’organiser ; les malades ayant souvent un circuit type. Prendre des dispositions pour que le malade n’ait plus accès aux comptes. Il faudra envisager une mise sous curatelle ou tutelle.

• Repères : Prévoir un appareil type «  GPS » pour pouvoir situer le malade ou mettre autour du cou ou plus discrètement dans la poche une fiche avec l’identité, l’adresse et le signalement du problème de santé ainsi que les numéros de téléphone de la famille qui permettront de l’identifier et de le retrouver plus facilement. Pouvoir fournir rapidement une photo d’identité  en cas de disparition prolongée

• Aides : Ne pas hésitez pas à se faire aider concrètement par la famille ou les amis afin de pouvoir souffler et se reposer.
  Evitez de penser qu’il ne comprend pas, ne parlez pas de lui en sa présence comme s’il n’était pas là. N’oubliez pas qu’il reste une personne expressive à sa manière même quand la raison semble l’avoir quitté.
  Il faudra s’armer de patience et consacrer du temps pour ne pas faire « à la place » du patient ; une assistance sera nécessaire pour éviter le port de vêtements à l’envers, l’utilisation inadéquate des couverts, les accidents d’objets auxquels on tenait, etc…  
           
• Les troubles de la mémoire : Ceux-ci sont à l’origine de questions répétées nécessitant des réponses également répétées, de perte d’objets demandant patience et assistance pour les retrouver, de rendez-vous manqués ayant besoin d’être pardonnés.
   
• Les troubles de reconnaissance des visages peuvent être très douloureux pour les proches.

• Aménagement du domicile : Une adaptation du logement permet de garder plus longtemps le malade (tapis enlevés, escaliers sécurisés, espace dégagé pour lui permettre de déambuler, salle de douches aménagée, lit médicalisé).Il faut savoir que plus on retarde l’entrée en maison médicalisée spécialisée, plus il devient difficile de trouver un établissement susceptible de prendre en charge un malade atteint d’une DFT car trop contraignant et trop complexe pour des structures n’ayant pas une formation appropriée.
   
• L'incontinence oblige à une attention continue du conjoint qui peut compromettre son sommeil. Les fuites et conduites urinaires vont dégrader le lieu de vie et les vêtements.
   
• Les troubles du langage : Il faut essayer de garder le contrôle de soi car les troubles du langage avec répétitions de mots, d’idées, de persévération vont diminuer les échanges, favoriser l’impatience et les incompréhensions.

• La conduite automobile : Le problème de la conduite automobile est douloureux, c’est une décision difficile à prendre par le cercle familial que d’interdire la conduite, mais le risque d’accidents n’est pas à négliger. Dans un premier temps,  prétexter l’incompatibilité de la prise de médicament avec la conduite, essayer de ruser en mettant la voiture en panne, alléguer de réparations chez le garagiste, remplacer la voiture, désirer prendre le volant. 
  
  Légalement, l’arrêté du 28 mars 2022 applicable depuis le 4 avril 2022 a considérablement modifié les procédures.
  Il stipule pour les troubles cognitifs des pathologies neurodégénératives comme les DLFT :
          -    Incompatibilité : tant que le doute subsiste, un avis spécialisé doit être demandé dans délai au corps médical et il faut prévenir l’assurance.
          -    Incompatibilité définitive : dès que le diagnostic est posé. Néanmoins selon le stade de la maladie il existe une procédure pour obtenir éventuellement un permis temporaire délivré par la Préfecture à la suite d’un avis rendu par un médecin expert.
  (cf. brochure « Quand il faut arrêter de conduire »).