Nos actions

Les actions que nous accomplissons à ce jour sont principalement :

• le soutien et l'assistance des aidants notamment par une plateforme d’écoute et l'organisation de rencontres entre aidants.

• la diffusion d'information sur la maladie et sur les aides possibles

• la diffusion d’articles et de brochures dans les centres de références mais également auprès de neurologues, orthophonistes, etc..

• la communication auprès des médias afin de sensibiliser le public

Vous aussi vous pouvez agir et nous aider à transmettre l'information ! N'hésitez pas à parler à vos proches de cette maladie.
Vous pouvez aussi nous aider en devenant bénévole.

Chers adhérents, chers proches d'un malade DFT,

Nous savons tous qu’une personne atteinte de  Dégénérescence Fronto-Temporale a  fréquemment des troubles du comportement importants, qui sont difficiles à gérer au quotidien. 

La plupart d’entre vous, et vous le rapportez souvent dans les échanges que nous pouvons avoir, ont été confrontés à ces situations pour lesquelles nous nous sentons très démunis et où la personne malade peut même avoir des comportements violents.

Cette violence, générée par les DFT, mais qu’on retrouve aussi dans d’autres maladies neurocognitives, n’a pas fait l’objet d’études approfondies et est souvent mal connue, y compris des autorités médicales. 
Pour essayer de réduire les conséquences de ces troubles du comportement et progresser dans l’élaboration de méthodes d’accompagnement adaptées, il convient de bien connaître les situations dans lesquelles ils apparaissent, s’ils sont fréquents et sous quelle forme ils se manifestent. 

Les équipes de la professeur Claire Paquet ont élaboré un questionnaireque  France-DFT  relaie et dont les réponses permettront d’avoir une première image de l’importance et de la nature de ces épisodes de comportement extrême. C'est une première étape qui, nous le souhaitons tous, aidera à progresser dans la compréhension et l’élaboration de solutions à ces difficiles situations.

Pour répondre, cliquer sur ce lien : https://forms.office.com/r/cminnxRjDY

Les réponses à ce questionnaire sont anonymes et sont destinées exclusivement à des études menées au Centre de Neurologie Cognitive de l’hôpital Fernand-Widal. 

Merci de faire tout votre possible pour répondre à cette enquête qui s'adresse à tout proche d'un malade atteint de DFT qu'il soit adhérent à notre association ou non.

En cas de difficulté, pour vous aider à répondre, vous pouvez appeler au 01 40 05 49 29 où une psychologue ayant participé à l’élaboration de ce questionnaire vous répondra. 

Vous pouvez également nous joindre au 07.61.32.16.77

Merci de votre collaboration à ce travail important pour faire évoluer la compréhension de cette terrible pathologie.

Bien cordialement à vous tous.