Qui sommes-nous ?
L’association France-DFT (Dégénérescences Fronto-Temporales) a vu le jour fin 2009. C'est une association à but non lucratif régie par la loi du 1 juillet 1901 et le décret du 16 aout 1901, dont les statuts ont été publiés au journal officiel le 10 avril 2010.
A la suite de réunions régulières de groupes de psychoéducation pour les proches de malades atteints de cette maladie organisées par le Centre de la mémoire à la Pitié-Salpétriêre, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de malades a décidé d'unir ses forces et de donner de son temps libre afin de créer une structure capable de donner les informations certifiées par un organisme de santé pour la simple et bonne raison que c'est ce qui nous avait manqué.
Aujourd'hui l’association s’organise pour monter des projets d’aide et de soutien aux proches des patients souffrants de DFT.
- Soutenir au quotidien les familles par tous les moyens possibles, notamment en les aidant à comprendre la maladie pour mieux vivre le quotidien et leur donner la possibilité de sortir de l’isolement qu’elle génère.
- Sensibiliser les pouvoirs publics sur la réalité de la maladie et la faire connaître au grand public.
Environ 10 000 personnes sont actuellement atteintes de DFT, aussi bien les hommes que les femmes. Faire connaitre cette maladie et améliorer sa prise en charge sont les objectifs majeurs de notre association.
Les DFT sont des maladies rares et mal connues. Elles font partie des maladies recensées sur Orphanet.
Elles constituent un groupe de maladies neurodégénératives caractérisées par des troubles du comportement et du langage associés à une détérioration intellectuelle.
Actuellement, il n’y a pas de traitement qui permette de guérir définitivement la maladie ou d’en ralentir l’évolution. Les centres d’accueil sont peu formés.
Un soutien psychologique est souvent nécessaire et conseillé pour les proches car les personnes malades n’ont souvent pas conscience de leur maladie. Il convient d’apprendre la maladie.
