Bienvenue
Un jour un médecin nous a annoncé que notre proche était atteint d’une Dégénérescence Fronto-Temporale. Le soir même nous avons cherché ce que DFT pouvait dire. Hormis le fait de découvrir très vite qu’il s’agissait d'un groupe de maladies rares, les réponses furent différentes selon les sources, difficiles à comprendre ou à admettre, puis nous avons dû faire face à une multitude d’interrogations et de situations éprouvantes, la plupart du temps seul(e).
Du jour où cela nous est arrivé, nous avons été convaincus de la nécessité d’une organisation spécifiquement dédiée à l’aide à apporter aux familles frappées par ce type rare et encore peu connu de dégénérescences cérébrales.
Encouragé par l’équipe médicale du Professeur Dubois, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de personnes atteintes ont souhaité la création de l'association France-DFT. Notre association créée en 2010 s'affiche désormais sur le site internet où vous séjournez actuellement. Sa large fréquentation confirme un besoin grandissant et encourage notre volonté à venir l'enrichir en vous apportant une présence effective.
Aujourd'hui nous avons besoin de moyens humains et financiers pour mener à bien la tâche que nous avons entreprise :
→ Aider les familles grâce à notre expérience à surmonter les effets dévastateurs de ces maladies sur la vie quotidienne des proches de ces malades jeunes et actifs pour la plupart.
→ Participer à ce que les DFT soient comprises, diagnostiquées rapidement et nous l’espérons qu’un jour des traitements curatifs et préventifs soient trouvés.
L'équipe de l'association France-DFT
Gérer les défis de grande envergure liés aux DFT est extrêmement stressant pour les personnes atteintes et leurs proches.
C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association.
Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre bien-être.
