Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

header.imagePlaceholder

header.clickToEdit

header.imagePlaceholderheader.backgroundPlaceholder

header.clickToEdit

Chers adhérents, chers amis, 

En cette période de confinement, notre association suspend ses permanences mensuelles à l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière jusqu'à nouvel ordre. Nous vous tiendrons informé sur cette même page dés que nous saurons quand les permanences pourront reprendre.  

Nous restons à votre écoute sur notre ligne dédiée au 07 61 32 16 77. Nous savons combien il est devenu encore plus difficile pour vous de gérer le quotidien dans le contexte actuel. 

N'hésitez pas à nous appeler, à vous connecter sur les comptes Facebook (liens ci dessous) pour échanger, pour parler à quelqu'un. 

 

FACEBOOK: DFT - Groupe de soutien

FACEBOOK: DFT - "LES ENFANTS" groupe de soutien

Par ailleurs l'équipe de psychologues et psychothérapeutes de l'IM2A Pitié Salpêtrière maintien pendant cette période des consultations pour les patients par téléphone ou par skype.

Si vous le souhaitez, adressez-nous par mail votre nom et votre numéro de téléphone et nous leur transmettrons.

Cette offre devrait être prochainement élargie à l'accompagnement des familles.

Toute l'équipe de France DFT est là pour vous. 

Bien amicalement.  

Bienvenue

Un jour un médecin nous a annoncé que notre proche était atteint d’une Dégénérescence Fronto-Temporale. Le soir même nous avons cherché ce que DFT pouvait dire. Hormis le fait de découvrir très vite qu’il s’agissait d'un groupe de maladies rares, les réponses furent différentes selon les sources, difficiles à comprendre ou à admettre, puis nous avons dû faire face à une multitude d’interrogations et de situations éprouvantes, la plupart du temps seul(e).
 
Du jour où cela nous est arrivé, nous avons été convaincus de la nécessité d’une organisation spécifiquement dédiée à l’aide à apporter aux familles frappées par ce type rare et encore peu connu de dégénérescences cérébrales.
 
Encouragé par l’équipe médicale du Professeur Dubois, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de personnes atteintes ont souhaité la création de l'association France-DFT. Notre association créée en 2010 s'affiche désormais sur le site internet où vous séjournez actuellement. Sa large fréquentation confirme un besoin grandissant et encourage notre volonté à venir l'enrichir en vous apportant une  présence effective.

Aujourd'hui nous avons besoin de moyens humains et financiers pour mener à bien la tâche que nous avons entreprise :

→ Aider les familles grâce à notre expérience à surmonter les effets dévastateurs de ces maladies sur la vie quotidienne des proches de ces malades jeunes et actifs pour la plupart.
→ Participer à ce que les DFT soient comprises, diagnostiquées rapidement et nous l’espérons qu’un jour des traitements curatifs et préventifs soient trouvés.

L'équipe de l'association France-DFT

 

Gérer les défis de grande envergure liés aux DFT est extrêmement stressant pour les personnes atteintes et leurs proches.

C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association. Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre bien-être.

L’association France-DFT présente une série de témoignages sur les Dégénérescences Fronto-Temporales. Le webdoc "Dialogues autour des DLFT" est visible en entier ici : https://racontr.com/projects/dialogues-autour-des-dlft

Nouveau - permanence à la Pitié-Salpêtrière

Deux personnes de l'association France-DFT tiendront une permanence à l'IM2A de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (bâtiment l'Hermite) à Paris, pour le moment le 2ème lundi de chaque mois.

La permanence se tiendra de 12h à 14h au 1er étage. 

Conseil : Accéder par le Boulevard Vincent Auriol (Métro Chevaleret)

Prochaines dates en 2019 : 11 février, 11 mars, 8 avril et le 13 mai.

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus