8e JOURNÉE NATIONALE
DE SENSIBILISATION AUX DFT

À l’occasion de l’évènement mondial autour des DLFT intitulé “World FTD Awareness Week” qui aura lieu la dernière semaine de septembre 2023, l’association France-DFT et Le Centre de Référence des Démences Rares ou Précoces apportent leur contribution en organisant la huitième édition de la journée française des DLFT, à Paris, le vendredi 29 septembre 2023.

Nous vous rappelons qu'il n'est pas nécessaire d'être membre de l'Association pour s'inscrire et participer à cette journée d'information.

L’inscription est gratuite mais obligatoire.

Les délégués régionaux de l'Association France-DFT participent à Nice à la journée mondiale Alzheimer et maladies dites apparentées le 21 Septembre.

Mesdames Claude Tosello et Anne-Marie David seront sur place le 21 septembre et Mme Anne-Marie David interviendra au nom de France-dft durant les conférences de l'après-midi, selon le programme ci-dessous.

UNE DFT A ÉTÉ DIAGNOSTIQUÉE À BRUCE WILLIS

Nous sommes touchés par cette triste nouvelle et apportons tout notre soutien à Bruce Willis et sa famille. Chaque histoire de FTD compte pour sensibiliser le monde à cette maladie.

L'annonce de la famille Willis est susceptible de changer la façon dont FTD est discuté dans le monde.

Si vous découvrez l'AFTD pour la première fois : notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et de conduire la recherche vers un remède. Notre travail est axé sur la communauté.  

Les actions que nous accomplissons à ce jour sont principalement :

• le soutien et l'assistance des aidants notamment par une plateforme d’écoute et l'organisation de rencontres entre aidants.

• la diffusion d'information sur la maladie et sur les aides possibles

• la diffusion d’articles et de brochures dans les centres de références mais également auprès de neurologues, orthophonistes, etc..

• la communication auprès des médias afin de sensibiliser le public

Vous aussi vous pouvez agir et nous aider à transmettre l'information ! N'hésitez pas à parler à vos proches de cette maladie.
Vous pouvez aussi nous aider en devenant bénévole.

France-DFT ne peut rien faire sans le soutien de ses adhérents.
Vous pouvez participer ou soutenir France-DFT en adhérant, en faisant un don ou en devenant bénévole de manière ponctuelle ou régulière.

JE FAIS UN DON 

Pour plus d'informations sur les DFT, vous pouvez également vous rendre sur le site : https://www.theaftd.org/fr/ 

Bienvenue

Un jour un médecin nous a annoncé que notre proche était atteint d’une Dégénérescence Fronto-Temporale. Le soir même nous avons cherché ce que DFT pouvait dire. Hormis le fait de découvrir très vite qu’il s’agissait d'un groupe de maladies rares, les réponses furent différentes selon les sources, difficiles à comprendre ou à admettre, puis nous avons dû faire face à une multitude d’interrogations et de situations éprouvantes, la plupart du temps seul(e).
 
Du jour où cela nous est arrivé, nous avons été convaincus de la nécessité d’une organisation spécifiquement dédiée à l’aide à apporter aux familles frappées par ce type rare et encore peu connu de dégénérescences cérébrales.
 
Encouragé par l’équipe médicale du Professeur Dubois, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de personnes atteintes ont souhaité la création de l'association France-DFT. Notre association créée en 2010 s'affiche désormais sur le site internet où vous séjournez actuellement. Sa large fréquentation confirme un besoin grandissant et encourage notre volonté à venir l'enrichir en vous apportant une  présence effective.

Aujourd'hui nous avons besoin de moyens humains et financiers pour mener à bien la tâche que nous avons entreprise :

→ Aider les familles grâce à notre expérience à surmonter les effets dévastateurs de ces maladies sur la vie quotidienne des proches de ces malades jeunes et actifs pour la plupart.
→ Participer à ce que les DFT soient comprises, diagnostiquées rapidement et nous l’espérons qu’un jour des traitements curatifs et préventifs soient trouvés.

L'équipe de l'association France-DFT

Gérer les défis de grande envergure liés aux DFT est extrêmement stressant pour les personnes atteintes et leurs proches.

C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association. Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre bien-être.

L’association France-DFT présente une série de témoignages sur les Dégénérescences Fronto-Temporales. Le webdoc "Dialogues autour des DLFT" est visible en entier ici : DIALOGUES AUTOUR DES DLFT

Chères adhérentes, Chers adhérents, Chers amis, 

Nous sommes heureux de pouvoir confirmer LES PERMANENCES FDFT  2023 À LA PITIÉ SALPÉTRIÈRE ET À FERNAND WIDAL :

PITIÉ SALPÉTRIÈRE : Généralement  LE 1er  LUNDI  DU MOIS DE 11h À 14H À L'IM2A (pavillon Lhermitte): Plan

FERNAND WIDAL : Généralement  LE 2eme VENDREDI DU MOIS DE 10H À 13H ( Parcours vers le département neurologie est fléché dans l’hôpital) Plan

Si vous voulez y assister, merci de bien vouloir envoyer un mail à contact@france-dft.org, les dates précises sont  indiquées dans le calendrier si dessous

Permanences FDFT  à la Pitié-Salpêtrière et à Fernand Widal 

Deux personnes de l'association France-DFT tiendront une permanence de rencontre soit à l'IM2A de l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (bâtiment l'Hermite) le 1er lundi de chaque mois, de 11h à 14h, au premier étage. Soit à Fernand Widal le 2e  vendredi du mois de 10h à 13h.  

Nous restons  également à votre écoute sur notre ligne dédiée au 07 61 32 16 77.

Nous savons combien il est devenu encore plus difficile pour vous de gérer le quotidien dans le contexte actuel. 

N'hésitez pas à nous appeler, à vous connecter sur les comptes Facebook pour échanger, pour parler à quelqu'un.

FACEBOOK: DFT - Groupe de soutien

FACEBOOK: DFT - "LES ENFANTS" groupe de soutien

Toute l'équipe de France DFT est là pour vous. 

Bien amicalement.