Bienvenue à France-DFT, l’Association pour les Dégénérescences Fronto-Temporales !
Nous sommes heureux que vous nous ayez trouvé ! Peu de gens nous trouvent par accident. Vous nous avez probablement découvert car vous, un membre de votre famille ou un ami a été diagnostiqué d’une dégénérescence fronto-temporale ou d’une maladie assimilée à une DFT (Dégénérescences Fronto-Temporale appelée aussi DLFT (Dégénérescence Lobaire Fronto-Temporale) est ses déclinaisons : aphasie progressive, démence sémantique, dégénérescence cortico-basale, DFT associée à une maladie de moteur neurone ou paralysie supranucléaire progressive.
Vous vous posez probablement plus de questions que vous n’avez de réponses, et une partie de ce site a été créé pour vous aider à y répondre. Vous êtes sans doute submergé de questions, de problématiques immédiates et de questionnements sur le long-terme, notamment à savoir comment cette maladie va vous affecter et affecter votre famille. Vous êtes peut-être inquiet pour votre épouse, votre parent, ou votre enfant d’âge adulte. La DFT apparait souvent chez des personnes dans la cinquantaine et il n’est pas impossible que certaines familles aient encore des enfants à charge ou étudiants à l’université tout en ayant également à gérer un parent atteint de DFT. Chacun de vous se trouve dans une situation différente, mais vous n’êtes pas seul.
Bien que la route qui se présente à vous puisse sembler décourageante, l’Association et les professionnels de santé sont là pour vous apporter information et soutien. En apprendre sur les DFT est un processus, et on ne peut pas tout savoir en une fois. Utilisez ces pages afin de vous familiariser avec les troubles des DFT et exploiter toutes les informations et ressources dont vous pourriez avoir besoin sur notre site. Nous vous invitons à imprimer toute information que vous trouverez sur le site afin de le lire plus tard ou de le partager. Vous trouverez également des liens pour télécharger différentes informations. Vous pouvez nous contacter au 07 61 32 16 77 ou nous joindre par email contact@france-dft.org
Nous savons bien que vous et votre famille allez traverser des moments difficiles et nous sommes là pour vous aider. Notre association offre aux familles qui doivent faire face à un premier diagnostic une des choses les plus importantes qui soit en ce temps de détresse : le sentiment que vous avez le soutien d’une communauté, l’opportunité de rencontrer des professionnels de santé, mais également d’autres familles qui vous comprendront et qui comprendront instantanément ce que vous vivez.
Nous avons fondé France-DFT en 2010, nous sommes un groupe de bénévoles dont des parents ou conjoints étaient atteints de cette maladie. Confrontés au manque d’information et à l’absence d’une structure de soutien pour les familles devant gérer ce genre de maladies, nous avons créé l'association.
Notre association est jeune et travaille à apporter la lumière sur ces maladies, mais nous avons la conviction que la collaboration appuyée entre les patients, les familles et les professionnels de santé contribuera à ouvrir le chemin menant à une aide appuyée et, un jour, un traitement.
Difficultés de diagnostic : explications
Le diagnostic des DFT est difficile à poser. Il n’existe à ce jour pas de test unique permettant d’établir un diagnostic. Le recours aux techniques avancées d’imagerie cérébrale, IRM* particulièrement et scintigraphie cérébrale, aident néanmoins à poser un diagnostic plus précis.
Les symptômes sont souvent mal interprétés car des troubles du comportement ou une certaine apathie peuvent être confondus avec une dépression, avec une maladie d’Alzheimer affectant des personnes jeunes, ou avec d’autres troubles neurologiques ou psychiatriques.
Et malheureusement un diagnostic ne peut être formellement confirmé qu’après l'autopsie du cerveau du malade. Sur demande : en savoir plus sur l'autopsie du cerveau.
