Traitement et pronostics


Malheureusement il n’existe à ce jour pas de traitement curatif pour les DLFT, ni même de traitement susceptible de ralentir la progression de la maladie.
 
Les médecins peuvent en revanche prescrire des traitements de type antidépresseurs ou thymorégulateurs afin d’améliorer les symptômes comportementaux de certains types de DLFT et le confort du patient.
 
De nombreuses recherches et essais sont en cours concernant certaines molécules en vue d’apporter des traitements dans l’avenir, mais ces recherches sont évidemment très coûteuses. Elles sont menées dans différents pays et s’enrichissent de nombreux échanges internationaux entre chercheurs.
 
Bien que les symptômes varient d’un patient et d’un type de DLFT à l’autre, l’évolution de la maladie se traduit par une inéluctable et progressive détérioration du cerveau du malade. La progression de la maladie varie de 3 à 17 ans avec une durée moyenne d’environ 8 ans à compter du moment du diagnostic. Elle dépend de nombreux facteurs tels que l’âge du patient, le type de DLFT diagnostiqué à l’origine et son évolution simple ou complexe associant d’autres types.
 
Les patients au stade avancé de la maladie décèdent généralement de complications graves comme la pneumonie, des infections, les blessures dues à une chute ; la cause la plus fréquente de décès semblant être la pneumonie.
 
Il est vraiment important pour les familles et les aidants de réfléchir très tôt aux questions de gestion de la maladie à long terme, surtout lorsqu’un aidant est seul ou que ses enfants ou la famille sont physiquement éloignés.Il est impératif que le patient soit suivi par un neurologue, mais également par d’autres spécialistes : neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute, généticien, infirmière (pour les soins à domicile en particulier).
 
Des centres de référence et des centres de compétence régionaux pour les patients de province ont été labellisés dans le cadre du plan national des maladies rares en 2007 (www.cref-demrares.fr). Les travailleurs sociaux peuvent également aider les familles à identifier les différentes ressources à leur disposition.
 
Il est également important d’accepter de tenir compte des options de soins pour les stades avancés de la maladie. L’anticipation peut permettre à la famille une transition plus harmonieuse et permettre au patient d’être impliqué dans le processus de prise de décision s’il en est capable.

Gérer les défis de grande envergure liés aux DLFT est extrêmement stressant pour les familles et encore plus pour celui qui est l’aidant, le plus souvent le conjoint.
 
C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association. Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre bien-être.