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L'Edito

Un jour un médecin nous a annoncé que notre conjoint ou notre père ou notre mère était atteint d’une Dégénérescence FrontoTemporale.Le soir même nous avons cherché ce que DFT pouvait dire. Hormis le fait de découvrir très vite qu’il s’agissait d'un groupe de maladies rares, les réponses furent différentes selon les sources, difficiles à comprendre ou à admettre, puis nous avons dû faire face à une multitude d’interrogations et de situations éprouvantes, la plupart du temps seul(e).
 
Du jour où cela m’est arrivé, et bien que j’ai eu la chance que le diagnostic soit posé assez rapidement, j’ai été convaincue de la nécessité d’une organisation spécifiquement dédiée à l’aide à apporter aux familles frappées par ce type rare et encore peu connu de dégénérescences cérébrales.
 
Encouragé par l’équipe médicale du Professeur Dubois, un groupe soudé de bénévoles, conjoints et enfants de malade ont souhaité la création de l' association France-DFT. Notre association créée en 2010
s'affiche désormais sur le site internet où vous séjounez actuellement. Sa large fréquentation confirme un besoin grandissant et encourage notre volonté à venir l'enrichir en vous apportant une  présence effective.

Aujourd'hui nous avons besoin de moyens humains et financiers pour mener à bien la tâche que nous avons entreprise :
> Aider les familles grâce à notre expérience à surmonter les effets dévastateurs de ces maladies sur la vie quotidienne des proches de ces malades jeunes et actifs pour la plupart.
> Participer à ce que les DFT soient comprises, diagnostiquées rapidement et nous l’espérons qu’un jour des traitements curatifs et préventifs soient trouvés.
 
La Présidente
Dominique de Blanchard

 

Gérer les défis de grande envergure liés aux DFT est extrêmement stressant pour les familles et encore plus pour celui qui est l’aidant, le plus souvent le conjoint.

C’est principalement pour soutenir les familles par notre expérience que nous avons créé cette association. Un aidant informé et soutenu sera plus à même d’assurer la dignité et le confort du patient et de maintenir son propre bien-être.